L'appel téléphonique de mon médecin reste à jamais gravé dans ma mémoire, "Nous avons remarqué lors de l'échographie de la 13e semaine qu'il manque à votre bébé un os nasal... c'est un marqueur du syndrome de Down."

Bien sûr, mon mari et moi sommes immédiatement allés voir le "Dr Google" et nous nous sommes plongés sur une piste pour nous convaincre que cela ne signifiait rien, que le technicien l'avait mal vu, et se dire "comment pouvaient-ils même voir un os nasal à 13 semaines ?" Nous avons refusé d'autres tests car nous n'en voyions pas l'intérêt. Ce bébé était notre bébé quoi qu'il arrive, mais nous espérions et souhaitions qu'il ne s'agisse pas d'une trisomie 21. Tout ce que nous savions du syndrome de Down était qu'il s'agissait de quelque chose d'indésirable, de difficile, d'embarrassant et qu'il fallait éviter à tout prix. 

Nous sommes arrivés à l'échographie de la 18e semaine et là... hourra ! L'os nasal avait l'air parfait et tout à fait à sa place, et j'ai vu notre petite fille se tortiller, donner des coups de pied et être incroyablement mignonne. Cependant, un problème plus important et plus grave a été détecté... un trou dans le cœur de notre bébé. J'étais seule lors de cette échographie et lorsqu'on m'a emmenée dans une pièce froide et austère à la fin de l'échographie, j'ai tout de suite su que c'était une mauvaise nouvelle. Le médecin m'a expliqué les problèmes cardiaques de mon bébé et m'a dit que, compte tenu de mon âge (45 ans), j'avais 50 % de chances d'avoir un bébé atteint du syndrome de Down.  

Après avoir énuméré tous les problèmes que nous allions rencontrer, le médecin m'a demandé si je souhaitais interrompre la grossesse.J'ai fondu en larmes. J'étais toute seule et je me sentais obligée de mettre fin à cette vie que je venais de voir à l'écran et qui semblait si parfaite. Quand j'ai demandé : "Comment pouvez-vous me demander une chose pareille ?" Ils m'ont assuré qu'ils devaient poser cette question à tout le monde parce que chacun a des sentiments et des croyances différents.  

J'ai quitté l'échographie en me sentant vaincue, abandonnée, honteuse d'être tombée enceinte si tard dans la vie et très peu soutenue par le corps médical. Pourquoi ne pouvait-on pas me dire des choses telles que: "Elle a une malformation cardiaque, mais elle peut être réparée par une intervention chirurgicale ; elle est peut-être atteinte du syndrome de Down, mais elle bénéficiera de beaucoup de soutien et d'aide tout au long de son parcours" ?Rien de tout cela n'existait. Heureusement, une amie connaissait Pregnancy Care Canada ainsi que le soutien et les ressources qu'ils offrent.

Mon amie m'a mise en contact avec un autre médecin, qui partageait ma foi. Nous avons parlé au téléphone et le médecin a fait preuve d'empathie à mon égard et a reconnu que, parfois, la réponse médicale à un tel diagnostic peut sembler dure et peu encourageante. Elle m'a aidée à croire que même si notre bébé était atteint du syndrome de Down, sa vie serait belle et précieuse et que j'étais sur la bonne voie. Elle a prié pour moi, et j'ai senti revenir une lueur d'espoir qui me permettait de profiter de ma grossesse et d'attendre avec impatience de rencontrer notre fille. Nous sommes restées en contact jusqu'à la fin de ma grossesse.  

Même si je me sentais un peu mieux face à ce qui m'attendait, j'étais toujours dans le déni de la possibilité que notre bébé soit atteint du syndrome de Down (nous n'en étions pas encore sûrs à 100 % et nous avions refusé tout test concluant). Je priais et j'espérais que cela n'arriverait pas, en disant des choses comme, "Dieu, fais que ce bébé soit parfait, sans aucune anomalie chromosomique". J'étais sûre que lorsqu'elle arriverait, le syndrome de Down serait la chose la plus éloignée de l'esprit de quiconque. Avec le recul, j'aurais vraiment dû prier, "Dieu, merci de m'avoir donné un enfant ; tu connais sa vie et qui elle est ; merci d'être avec nous même quand les temps sont effrayants et inconnus".

Dieu m'avait montré à 13 semaines, avec l'image de l'os nasal manquant, que notre bébé serait atteint du syndrome de Down ; il m'aidait à me préparer, me rassurait en me disant que tout irait bien - mais je refusais de l'écouter. Malgré mon entêtement, j'ai senti Dieu si proche de moi pendant ma grossesse. J'avais cette belle fille qui grandissait en moi. Je me sentais tellement liée à elle et j'avais une telle paix, malgré tout le stress, les rendez-vous chez le médecin, les échographies interminables pour vérifier son état, et les rappels constants des médecins qui me disaient que j'étais trop vieille et que mon bébé n'allait pas bien.  

Notre fille Winslet (que nous appelons Winnie) a été diagnostiquée trisomique à l'âge de cinq jours. Nous avons pleuré et fait notre deuil, mais pas longtemps, car nous étions déjà si amoureux de notre petite fille parfaite.  

Sachant ce que je sais aujourd'hui, je regrette d'avoir eu si peur. J'aurais aimé que les médecins de l'échographie réagissent différemment et offrent leur soutien, leur gentillesse et leurs encouragements que, malgré quelques défis inattendus, tout se passerait bien.

Les personnes atteintes du syndrome de Down sont importantes et précieuses, autant que le reste de la société. Elles sont parfaitement créées à l'image de Dieu. Elles ont en elles cette "partie supplémentaire" qui les rend légères, pures, magnétiques et très aimables ! Ce n'est pas toujours facile, il y a certainement des défis à relever, et parfois, dans les moments de lutte, je demande à Dieu, "Es-tu certain que je suis capable de relever ce défi?" Ces moments sont toutefois éphémères, car Winnie est entourée d'un groupe de soutien formidable.  Winnie est très aimée et nous nous sentons vraiment bénis d'avoir été choisis pour être sa famille !